面對死亡：安寧照顧病人篇
Facing death : hospice, patient’s journey
執筆者：黃茜如 (社會學博士, 認證催眠治療師、能量治療導師) Chien Ju Huang, Ph.D.
出版日： 3/2008
﹙之一﹚
我做安寧照顧的義工已快兩年了。很多人都奇怪，什麼叫做安寧照顧 (Hospice Care)？我是用什麼心態去面對這樣的病人？
安寧照顧，也稱為臨終看護，基本上，是指對一個被醫師宣告生命不會超過六個月的病人的照顧工作。照顧的目的不是在「治癒」，而著重如何幫助病人減輕痛苦，提升病人最後階段的生活品質(Quality of Life)。安寧照顧的義工不做醫療護理，基本上只是幫助病人連帶其家屬走過這最後的一段時間。義工根據自己的專長或是興趣，選擇不同的服務方式，例如陪病人聊天、讀書、畫畫、聽音樂打發時間，或是用另類療法例如催眠，精油，按摩，能量療法等，來幫助病人減輕痛苦。我選擇做這樣的義工，是覺得如果我能學會面對死亡，那我對自己的未來，就再不會畏懼了。我用慈悲喜捨感恩的心去幫助病人，也感謝每一個病人用他最後的生命來教我生死學。有的時候即使病人很不舒服，脾氣不好，或是往生，我也學會了用平常心去面對，去放下。
很喜歡許添盛醫師在《絶處逢生》這本書裡說的一段話：(頁191－192)
「怎樣才能在臨終時刻體會到：人生當中，我們不可能真正的擁有任何東西？我們真正要做的，其實是如何去珍惜。有時候，放手比擁有更為困難。如果我們能夠放手，放下那份執著，才可以真正掌握我們的生命。當我們不能掌握我們的生命，我們會什麼都去抓，以為這樣就安全了；事實上，你抓得越多，越感到恐懼。一但你放棄那些執著，放棄想要掌握的人、事、物，反而是自在。」許醫師在個案問到「如何在臨終的時候減少病痛的折磨，死得痛快，平安的走？」這個問題上，也有獨道的見解：「你怎麼活，就會怎麼死，死亡的過程，其實就是你一生的縮影。」
其實我們都知道，不管每個人的人生是怎麼過的，最後的結局都是死亡，真正的差別只在於如何走過最後的一段路。在一些病人身上，我看到的是恐懼，掙扎，無奈，或是自怨自哀。而在另一些病人身上，我看到了希望；尤其是有強烈宗教信仰的人，或是相信輪迴、靈魂永生的人身上，死亡並不是一件可怕的事，只是難過沒辦法多陪親愛的人一下，讓他們受苦了。也有病人，接受現實，但是不願意放棄任何希望，開放心態，懺悔感恩，正面思考，改變飲食作息，與病痛為友，結果是病情好轉，症狀消失，有的人活下來了，也有的人至少比醫生預期的多活了好幾個月。
之所以每個病人在臨終時呈現不同的行為反應，追究其因，乃在各人面對死亡時，所經歷的轉折心態之不同。筆者將在下一篇文章中討論。
﹙之二﹚
伊麗莎白‧庫伯勒羅斯 (Elizabeth Kubler-Ross) 是研究死亡學及臨死經驗的先驅。在1969年《On Death and Dying》這本書裡，她就提出了享譽醫界的「面對死亡的五階段理論」。庫伯勒羅斯根據她的臨床經驗，推論出一般被宣告來日不多的病人，會經歷五種不同階段的心歷路程：
第一個階段是「否定和逃避」：病人通常一聽到這個不好的消息時，會非常震驚，不願意接受這個事實，有的人甚至會否定一切，覺得一定是診斷錯誤，要再找別的醫師檢查。也有的人會刻意規避親朋好友的關懷，也不願意聽到任何跟自己疾病或是跟死亡有關的字眼。
第二個階段是「憤怒」：「為什麼是我？我還這麼年輕？」「我做了什麼孽？要得這種病？」「上帝不公平，我一輩子辛苦工作，這事為什麼會發生在我的身上？」有的時候病人看到其他人健健康康，開心說話做事，自己卻來日無多，就更生氣，覺得妒嫉，或是覺得別人不夠關心自己，他們開心過日子而自己卻在受苦。病人的憤怒，會直接投射在平常照顧自己的醫護人員或是家屬身上。
第三個階段是「交易」，尤其是跟自己信仰的神做交易：「我還有一家大小要靠我糊口，我怎麼可以丟下他們不管了呢？讓我活到孩子夠大可以賺錢養家好嗎？」「我改，我會好好聽話不亂發脾氣，乖乖吃東西，只要能讓我活下去。」在這個階段，很多人會迫切的想要有個信仰做依靠，求神拜佛做懺做善事希望可以延壽。當看到病情沒有好轉或是反而每況愈下時，有些人可能會對自己的信仰起疑惑，覺得神已遺棄自己，不再眷顧自己了。我曾看到病人往生後，家屬因為極度傷心而放棄了原來的信仰，再也不相信有神的存在。
第四個階段是「憂鬱」：傷心失望，難過自己失去健康，無法工作，無法做自己喜歡做的事，行動力也受到限制，沒有能力自由行動。也難過自己以後會成為家人的負擔，害怕經濟會不濟，害怕到時候家人會遺棄自己，或是害怕自己到最後會一塌糊塗，靠機器維生，活得沒有一點點尊嚴。這個時候病人看不到希望，只覺得自己很沒用，很氣自己，或者想乾脆早一點死了就算了。
第五個階段是「接受」：知道死亡是不可避免的，有的人會心甘情願的去面對，去交代或處理後事，「我已經準備好了，就看神什麼時候有空來接我了！」也有的人接受死亡這個現實，卻不願去面對，直到臨終都可能怨恨生氣，走得不安詳。而有更多的人，連這個階段都沒還進入就不甘心的走了!
﹙之三﹚
面對死亡威脅，其實有很多現實的事需要處理，例如醫藥療程，藥劑使用，必要的化療程序，遺囑，保險，後事的安排，臨終急救處理決定等。病人若能早一點理智的處理或是交代清楚這些事，家屬就不會在臨時慌了手腳，或是擔心所做的一切是否合病人的心意。有的時候病人來不及交代就陷入昏迷，或是在重度藥物影響下沒法清楚的做決定，這時家屬的負擔就很重了。
同時不管病人清不清醒，病人都能夠感應到照顧者（最主要是家屬，其次是醫護人員）的情緒和意圖。相對的，病人身體情緒的反應可能會帶給照顧者很大的壓力。照顧者有再多的愛與耐心，在長期照顧病人的壓力下，也可能會身心俱疲。若病人不能體諒，一味苛求，走到最後，可能兩敗俱傷，照顧者可能情義轉薄，也可能陷入憂鬱。這種病人與照顧者之間的微妙感覺，常能左右病人求生或是求死的意願。而這種意願，會立即反映在病人自己的健康狀態上。
在照顧病人的過程中，只要有機會，我都會請病人想一想病痛在教自己什麼，自己在學習什麼？如果過去的思想行為模式導致病痛的發生，想要減輕病痛，就必須做轉換，並且練習懺悔、原諒、和感恩。不需要後悔已經發生的事，因為那是學習的一部分；去面對去懺悔，以後不再犯就好了。也不需要害怕未來將要發生的事，因為未來太渺茫，搞不好還沒病死，就先被自己嚇死或是因為營養不良而餓死了。每一天當下怎麼珍惜生命好好去活才是最重要的事。不要說「等我好了我要怎樣怎樣」，只要能力體力可以，就去做了，因為復原的那一天可能永遠不會到來；不要等到最後才後悔很多事都沒有做。
我也會請病人原諒所有的人，也一定要原諒自己，好好疼惜自己。如果真要走，應該了無牽掛，快快樂樂的走，並且心存感恩，感謝自己的身體陪自己走了一生，感謝所有曾經結過緣的人事物，以不同的方式教自己學習成長。不管這些方式帶給自己的是喜悅還是痛苦，都要感恩，每天都要練習。能夠感恩，才能夠放下，才能夠真正釋放自己，還給自己一顆「自由」的心。
這些話，我對清醒的病人說，也對昏迷的病人說，他們都聽得見。但是他們願不願意接受，是他們自己的決定。在生病的過程當中，病人自己的心念，宗教信仰的強度，醫護人員的態度，乃至是否有親朋好友無怨無悔的支持，都能左右病情的變化。生或死，常常只是在一念之間。如果病人沒有求生的意願及行為，只是不想死，那麼不管做什麼醫療或是飲食改變都不會有多大的成效。如果每個人都把病人當成行將入墓的人來看待，而不認為病人只是生病了所以很多事不方便，這種心態只會加速病人的死亡。
我們或許不能控制生命的長度，但是可以掌握生命的寬度和深度。如果能在活的時候，好好學習如何面對死亡，那當這一刻真的到來時，就能走得很寧靜詳和瀟灑自在了。