面對死亡：安寧照顧家屬篇

Facing death: hospice, caregiver’s struggle and adjustment

執筆者：黃茜如 (社會學博士, 認證催眠治療師、能量治療導師) Chien Ju Huang, Ph.D.

出版日：  3/2008

﹙之一﹚

家有重度病患者，我該怎麼辦？

當醫生宣告來日不多時，受到震驚的不只是病患本人，還有家屬。病人承擔的是病痛與身心壓力，家屬承擔的除了照顧病人的醫療起居以及心理需求之外，還有病人的責任轉移，和自己的身心壓力與調適。有些人選擇交給專業照顧機構或人員來為病人打理一切，例如安寧病房、安寧照顧機構、療養院等等，自己只需定期前往探視即可。然而，並不是每一個人都有此經濟能力或是保險給付來應付這種專業照顧的龐大支出。也有的人捨不得將病人完全丟給醫療體系，而堅持在可能的範圍內親自照顧病人。有的家屬更不願放棄任何希望，尋找偏方秘方，嚴格要求病人執行，期待奇蹟出現，甚至有親戚朋友因為好心而提供各種建議，或對家屬支持的治療方式存疑，反讓家屬陷入心理情緒戰，左右為難，不幸引起親人反目。

其實站在醫護人員的立場，尋找第二或是第三個專業意見是很正常的。但是坊間的偏方秘方若無驗證貿然聽信執行，尤其跟傳統科學治療相牴觸時，就需要三思，不要人云亦云，徒增病人的痛苦與壓力。同時家屬對於疾病，療程，以及看護的方法須要有正確及足夠的知識，才能妥善處理一切事項。而最重要的是，當病人是成年人而且還有思考能力的時候，家屬必須要學會尊重病人的意願。這一點， 歐美醫療機構很堅持，認為病人有權知道自己的病情進展，反倒是在中國人的社會中，家屬會習慣性的干預很多事，或是隱瞞很多事，認為這樣才是對病人好。

癌症專家韋至信醫生在他的「醫生也醫死」書中曾提到過這樣的質疑，如果病人不知情，而渾渾噩噩的度過最後的日子，該做的沒做，該學的沒學，該放下的沒放下，那多活一天跟多活十天一百天的差別何在？韋醫生也見證有很多病人在面臨死亡時，才怪家屬不及早告知，很多事都來不及做，結果空留遺憾。更可惜的是，有些病人根本不知道自己病情的嚴重性，而錯失為自己奮鬥的黃金時間。

此外很多人會輕忽預立指示（advance directives），包括預立遺囑 （living will）及預立醫療代理人（a health care proxy and durable power of attorney）的重要性。預立遺囑是預立指示的一部份。遺囑中可以說明自己想要的醫療方式，包括用藥，餵藥，是否用呼吸器，是否要切氣管或是插內管，呼吸停止時是否要急救及如何急救（心肺復甦術或是電擊）等等。預立指示的另一個部份就是指定醫療代理人，亦即當病人喪失自主意識時，事先指定的代理人可以遵照病人的指示而替病人做最後的醫療決定。這個醫療代理人通常是了解病人的家屬或是好友。這些文件若經病人及預立代理人簽名，外加見證人簽名或是公証，就構成有法律效力的正式文件。在歐美國家，如此預立指示更是很普遍的醫療程序。

﹙之二﹚

預立指示有其一定的重要性，因為若沒有這些正式文件，往往在最後會產生很多糾紛，例如當病情極不穩定，拖拖拉拉，家屬已經累到人仰馬翻時，一方面因為捨不得撒手不管，一方面又沒有足夠的經濟能力、體力、與耐力來打消耗戰，特別是當病人是靠機器維生時，是否關機，常讓家屬陷入兩難，親屬彼此對搶救或治療的程序有爭議，對醫生有責難，或甚至對醫生提出訴訟等等。很多醫生為免醫療糾紛，就可能不顧病人生前的意願而聽從家屬的旨意，全力搶救直到宣告無效為止，從而讓病人徒增最後痛苦，甚至大體支離破碎，走得不平靜，這其實是很不尊重生命的。從宗教的立場來看，最後一刻的經驗，會深深影響到病人未來的歸屬！在安寧照顧的原則下，一般認為當該交代的交代清楚後，剩下的日子，就應該是「放心的去好好活過每一天」了。這包括讓病人舒服，關心病人，傾聽與溝通，以及讓病人儘量過正常生活，至於最後病人能活多久，誰也不知道。有時奇蹟也真的會出現，這時做為家屬，尤其是看護者，反要有作戰的準備及心理調適了。

有的時候家屬與病人未必有很親密的關係，有的甚至長久以來一直是處於兩相敵對的狀態。生病，有時並不一定會改變這種關係，人們未必會因為病痛或面臨死亡而改變他們的基本人格特質，家屬或是看護者必須認清這個事實，不能要求病人做改變，只能自己做改變，改變自己的心態，或是改變自己對病人言語行為的反應。有的時候因為自己的改變，反倒讓病人跟著改變。我常勸家屬該說的話要說出來，把心結打開，不要等到病人走了，再空留遺憾。像這種在最後階段彼此尊重諒解，而能使病人打開心結，臨終時往往會走得很安詳坦然。同理，家屬看護現在越能坦然面對，日後調適也就越容易。另外，當病人看到家人朋友調適良好，也就比較不會產生愧疚感，而覺得自己是個沉重的大包袱，拖累所有的人。因為當病人有嚴重愧疚感時，病情也會走下坡。也曾遇到幾對怨偶，本來夫妻感情都走到冰點了，先生又發現得了不治之症，讓太太覺得自己怎麼這麼命苦，更不甘心…當然也有人是埋怨老天不公平，好人為何不長命？或是自責自己太大意，怎麼沒能提早發現病情的嚴重性。更有家人會埋怨，病人怎麼可以如此撒手不管了，留下一堆爛攤子讓自己怎麼過下去？這些都是在面對死亡壓力時，人性的本能反應。而最難的，莫過於病人什麼話都不肯說，什麼都不交代，讓家屬很為難，到底要怎麼做才最適切如意？還有家屬跟我說，病人連東西文件放在哪都不說，叫家屬到哪裡去找？

也因此，作為一個長期照顧病人的家屬看護，需要有一些知心的朋友或是其他親人的支持鼓勵，或是宗教信仰的靈屬歸依。醫院也常會有類似病患家屬互助支援的團體，也常有宗教團體提供義務的支持協助。家屬看護可以善用這些資源，讓自己的情緒有正當宣洩的管道。學會面對接受，學會平靜，才能長期的照顧病人。

﹙之三﹚

基於長期照顧病人，做為一個家屬看護者，要有一定的學習、準備及心理調適：

第一，要注意自己的身心健康。自己身體不好或是睡眠不好、吃不好，就沒有力氣照顧病人。自己的清潔習慣也很重要，不要成為帶菌者，末期病人常常無力抵抗任何病菌感染的。同時家屬的心理調適也很重要。雖然在病人面前需要有開朗理性的態度，但壓力、難過、憂鬱或是生氣的情緒總還是難免的。這些情緒若在病人面前常發作，只會加速病情的惡化，於事無補。有的家屬生氣是因為病人拒絕應做的定期身體檢查，或是明知有病還不聽勸改變飲食與生活態度，或是不乖乖聽醫生的話做治療，結果搞到最後病發不可控制時，才驚覺已經錯過治療的黃金時期了。

第二，要注意自己的生活調適，並接受幫助。若無力請看護，就讓親朋好友、鄰居甚至是義工，幫自己輪流替換看護或是代勞，不要覺得不好意思，好像會欠人家人情不能還似的。該休息的時候還是需要休息，不要把自己累垮了，因為休息是為了走更遠的路，讓頭腦能清楚思考或是處理事情。最重要的是，自己心裡一定要放輕鬆，不要太自責或是苛求自己，沒有人是完美的，我們只能盡力做好自己的本份。另外，很多事，必須學會放下，不要因為全心照顧病人，而忽略了其他的生活需要或是其他人，尤其是當家裡還有其他未成年子女時，家屬常因為無法取捨任何一邊，搞得焦頭爛額甚至陷入憂鬱自責，反而沒辦法顧全任何一邊的需求，如此一旦病人往生後，看護者往往反倒會走不出傷痛的陰影。

第三，學習面對與解結。親人生重病或是不治之症，在某個角度來說，是可以讓所有人學習的。學習感恩，學習懺悔，學習面對，學習勇氣，學習放下，學習珍惜生命，學習面對無常！在生病的過程當中，很多人因為體認到病人可能來日無多了，就會特別珍惜每一分鐘相處的機會，陪病人做任何病人能做、想做的事，說所有能說的話，包括曾經一直壓在心中無法說出口的話。曾有病人說，直到生了病，才發現自己原來一直對家人有所誤解，以為家人不關心自己；也有家屬愧疚的說，自己一直都是以小孩為重心，又習慣被先生照顧，直到先生病倒，才發現自己從來不懂先生的心。

我很喜歡這句話，「學著如何死亡, 你就學到如何生活！」外在的世界常是自我內心的投射。我們怎麼對待別人，別人就會如何對待自己。同樣的，如果我們希望別人如何對待自己，我們就必須先如此對待他人。若是希望自己在臨終時能被尊重體諒，那麼從現在起，就要學著以清淨平等覺察的心來好好的活，努力做好人，尊重生命，廣結善緣了。