Female doctor comforting older patient

面對死亡:安寧照顧病人篇

Facing death : hospice, patient’s journey

執筆者:黃茜如 (社會學博士, 認證催眠治療師、能量治療導師) Chien Ju Huang, Ph.D.

出版日:  3/2008

﹙之一﹚

我做安寧照顧的義工已快兩年了。很多人都奇怪,什麼叫做安寧照顧 (Hospice Care)?我是用什麼心態去面對這樣的病人?

安寧照顧,也稱為臨終看護,基本上,是指對一個被醫師宣告生命不會超過六個月的病人的照顧工作。照顧的目的不是在「治癒」,而著重如何幫助病人減輕痛苦,提升病人最後階段的生活品質(Quality of Life)。安寧照顧的義工不做醫療護理,基本上只是幫助病人連帶其家屬走過這最後的一段時間。義工根據自己的專長或是興趣,選擇不同的服務方式,例如陪病人聊天、讀書、畫畫、聽音樂打發時間,或是用另類療法例如催眠,精油,按摩,能量療法等,來幫助病人減輕痛苦。我選擇做這樣的義工,是覺得如果我能學會面對死亡,那我對自己的未來,就再不會畏懼了。我用慈悲喜捨感恩的心去幫助病人,也感謝每一個病人用他最後的生命來教我生死學。有的時候即使病人很不舒服,脾氣不好,或是往生,我也學會了用平常心去面對,去放下。

很喜歡許添盛醫師在《絶處逢生》這本書裡說的一段話:(頁191-192)

「怎樣才能在臨終時刻體會到:人生當中,我們不可能真正的擁有任何東西?我們真正要做的,其實是如何去珍惜。有時候,放手比擁有更為困難。如果我們能夠放手,放下那份執著,才可以真正掌握我們的生命。當我們不能掌握我們的生命,我們會什麼都去抓,以為這樣就安全了;事實上,你抓得越多,越感到恐懼。一但你放棄那些執著,放棄想要掌握的人、事、物,反而是自在。」許醫師在個案問到「如何在臨終的時候減少病痛的折磨,死得痛快,平安的走?」這個問題上,也有獨道的見解:「你怎麼活,就會怎麼死,死亡的過程,其實就是你一生的縮影。」

其實我們都知道,不管每個人的人生是怎麼過的,最後的結局都是死亡,真正的差別只在於如何走過最後的一段路。在一些病人身上,我看到的是恐懼,掙扎,無奈,或是自怨自哀。而在另一些病人身上,我看到了希望;尤其是有強烈宗教信仰的人,或是相信輪迴、靈魂永生的人身上,死亡並不是一件可怕的事,只是難過沒辦法多陪親愛的人一下,讓他們受苦了。也有病人,接受現實,但是不願意放棄任何希望,開放心態,懺悔感恩,正面思考,改變飲食作息,與病痛為友,結果是病情好轉,症狀消失,有的人活下來了,也有的人至少比醫生預期的多活了好幾個月。

之所以每個病人在臨終時呈現不同的行為反應,追究其因,乃在各人面對死亡時,所經歷的轉折心態之不同。筆者將在下一篇文章中討論。

﹙之二﹚

伊麗莎白‧庫伯勒羅斯 (Elizabeth Kubler-Ross) 是研究死亡學及臨死經驗的先驅。在1969年《On Death and Dying》這本書裡,她就提出了享譽醫界的「面對死亡的五階段理論」。庫伯勒羅斯根據她的臨床經驗,推論出一般被宣告來日不多的病人,會經歷五種不同階段的心歷路程:

第一個階段是「否定和逃避」:病人通常一聽到這個不好的消息時,會非常震驚,不願意接受這個事實,有的人甚至會否定一切,覺得一定是診斷錯誤,要再找別的醫師檢查。也有的人會刻意規避親朋好友的關懷,也不願意聽到任何跟自己疾病或是跟死亡有關的字眼。

第二個階段是「憤怒」:「為什麼是我?我還這麼年輕?」「我做了什麼孽?要得這種病?」「上帝不公平,我一輩子辛苦工作,這事為什麼會發生在我的身上?」有的時候病人看到其他人健健康康,開心說話做事,自己卻來日無多,就更生氣,覺得妒嫉,或是覺得別人不夠關心自己,他們開心過日子而自己卻在受苦。病人的憤怒,會直接投射在平常照顧自己的醫護人員或是家屬身上。

第三個階段是「交易」,尤其是跟自己信仰的神做交易:「我還有一家大小要靠我糊口,我怎麼可以丟下他們不管了呢?讓我活到孩子夠大可以賺錢養家好嗎?」「我改,我會好好聽話不亂發脾氣,乖乖吃東西,只要能讓我活下去。」在這個階段,很多人會迫切的想要有個信仰做依靠,求神拜佛做懺做善事希望可以延壽。當看到病情沒有好轉或是反而每況愈下時,有些人可能會對自己的信仰起疑惑,覺得神已遺棄自己,不再眷顧自己了。我曾看到病人往生後,家屬因為極度傷心而放棄了原來的信仰,再也不相信有神的存在。

第四個階段是「憂鬱」:傷心失望,難過自己失去健康,無法工作,無法做自己喜歡做的事,行動力也受到限制,沒有能力自由行動。也難過自己以後會成為家人的負擔,害怕經濟會不濟,害怕到時候家人會遺棄自己,或是害怕自己到最後會一塌糊塗,靠機器維生,活得沒有一點點尊嚴。這個時候病人看不到希望,只覺得自己很沒用,很氣自己,或者想乾脆早一點死了就算了。

第五個階段是「接受」:知道死亡是不可避免的,有的人會心甘情願的去面對,去交代或處理後事,「我已經準備好了,就看神什麼時候有空來接我了!」也有的人接受死亡這個現實,卻不願去面對,直到臨終都可能怨恨生氣,走得不安詳。而有更多的人,連這個階段都沒還進入就不甘心的走了!

﹙之三﹚

面對死亡威脅,其實有很多現實的事需要處理,例如醫藥療程,藥劑使用,必要的化療程序,遺囑,保險,後事的安排,臨終急救處理決定等。病人若能早一點理智的處理或是交代清楚這些事,家屬就不會在臨時慌了手腳,或是擔心所做的一切是否合病人的心意。有的時候病人來不及交代就陷入昏迷,或是在重度藥物影響下沒法清楚的做決定,這時家屬的負擔就很重了。

同時不管病人清不清醒,病人都能夠感應到照顧者(最主要是家屬,其次是醫護人員)的情緒和意圖。相對的,病人身體情緒的反應可能會帶給照顧者很大的壓力。照顧者有再多的愛與耐心,在長期照顧病人的壓力下,也可能會身心俱疲。若病人不能體諒,一味苛求,走到最後,可能兩敗俱傷,照顧者可能情義轉薄,也可能陷入憂鬱。這種病人與照顧者之間的微妙感覺,常能左右病人求生或是求死的意願。而這種意願,會立即反映在病人自己的健康狀態上。

在照顧病人的過程中,只要有機會,我都會請病人想一想病痛在教自己什麼,自己在學習什麼?如果過去的思想行為模式導致病痛的發生,想要減輕病痛,就必須做轉換,並且練習懺悔、原諒、和感恩。不需要後悔已經發生的事,因為那是學習的一部分;去面對去懺悔,以後不再犯就好了。也不需要害怕未來將要發生的事,因為未來太渺茫,搞不好還沒病死,就先被自己嚇死或是因為營養不良而餓死了。每一天當下怎麼珍惜生命好好去活才是最重要的事。不要說「等我好了我要怎樣怎樣」,只要能力體力可以,就去做了,因為復原的那一天可能永遠不會到來;不要等到最後才後悔很多事都沒有做。

我也會請病人原諒所有的人,也一定要原諒自己,好好疼惜自己。如果真要走,應該了無牽掛,快快樂樂的走,並且心存感恩,感謝自己的身體陪自己走了一生,感謝所有曾經結過緣的人事物,以不同的方式教自己學習成長。不管這些方式帶給自己的是喜悅還是痛苦,都要感恩,每天都要練習。能夠感恩,才能夠放下,才能夠真正釋放自己,還給自己一顆「自由」的心。

這些話,我對清醒的病人說,也對昏迷的病人說,他們都聽得見。但是他們願不願意接受,是他們自己的決定。在生病的過程當中,病人自己的心念,宗教信仰的強度,醫護人員的態度,乃至是否有親朋好友無怨無悔的支持,都能左右病情的變化。生或死,常常只是在一念之間。如果病人沒有求生的意願及行為,只是不想死,那麼不管做什麼醫療或是飲食改變都不會有多大的成效。如果每個人都把病人當成行將入墓的人來看待,而不認為病人只是生病了所以很多事不方便,這種心態只會加速病人的死亡。

我們或許不能控制生命的長度,但是可以掌握生命的寬度和深度。如果能在活的時候,好好學習如何面對死亡,那當這一刻真的到來時,就能走得很寧靜詳和瀟灑自在了。

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