Family with Special Needs Child

特殊兒 II

Children with special needs II                              

執筆者 :林慧娟, Ruth Lin, LMFT

出版日: 8/2015

()  特殊兒貼標籤?

曉維年約30歲,外表看起來斯斯文文、乾乾淨淨的,很害羞,不太敢直視人,很少看到他和其他人互動,如果有的話,大部分都是比他年齡小的小孩子,有時候刻意和他寒暄,他不是故意避開眼神接觸,不然就是微微的點頭,然後加快腳步的離開,他的這些行為常讓人覺得他有一些怪怪的。有一次曉維的母親提到他這位成年的兒子是她甜蜜的負擔,她不確定這個負擔會不會一直跟隨她直到她進棺材的那一天。

母親娓娓道來曉維的一路成長,原來曉維從小就不太說話,母親本來還以為他是啞巴,但是她認為男孩子本來就是比較晚會說話,也就自我安慰,抱著等一等的心態,希望情況會隨著曉維年齡的成長漸入佳境。直到曉維入學時,他還說不出完整的句子,那時母親也是想著入學後同學多了,情況會漸漸好轉,結果是有好一點,但是會不會說話這件事情,隨著曉維入學以後,因為母親要管的事情多了,也就沒有再去多加注意了。

曉維在求學階段中的表現很平凡,成績常常吊車尾,找過很多不同的老師來補習,但大都沒有很顯著的果效。記憶中也沒有見過他有什麼朋友,入學後他上下學的時間都非常的固定,雖然有時候覺得這孩子很孤單,好像活在自己的世界裡,但是因為他不惹麻煩,所以一直以來曉維都是母親心中聽話的乖孩子。後來移民來美國,因為語言不同,加上害羞,曉維常常待在房間裡面,很少和家人談上話,是很典型的宅男。沒想到日子一晃,曉維已邁入適婚年齡,但是他的生活型態不可能會有機會認識異性朋友,母親開始憂心,但是又使不上勁,每次要和兒子說話,他就進去房間,不曉得要如何和他溝通,這也是為什麼曉維的母親會出現在專為家中有特殊需要成員的家庭所設置的互助小組。

當曉維的母親知道原來類似兒子情況的人有這麼多,她很後悔當初沒有像這些父母親那麼積極的尋求幫助,如果兒子的情況可以早一點被診斷,迎接挑戰,不逃避被貼標籤,不錯失可以幫助孩子明白自己價值和獨特性的黃金時間,或許她今天就不會如此為兒子的生活、未來憂心如焚。

其實有不少像曉維這樣的案例,錯過了早期療育的黃金時期,等孩子成年了,到了大學、研究所或是工作時,才發現無法承受課業的壓力、交友的挫敗,無法融入大團體,無法進入社會和他人有良好的互動關係、無法有正當穩定的工作,等到發現孩子有這些情況時,的確有一點為時已晚,屆時需要花更多的努力來幫助孩子,才可以看到一點成效。

另外,也有一些心理疾病是到了青少年時期才會出現症狀,例如:由原本的開朗個性到不穩定、孤立自己、有暴力自殘的傾向,父母若認為這些是青少年時期的叛逆、用責備、辱罵、逃避的方式來解決問題,而忽略了還有可能的其他原因,錯失了幫孩子的機會。也有一些父母本身就非常的傑出,不能接受自己的孩子有特殊的需要、被貼上任何心理疾病的標籤,諱疾就醫;或是夫妻管教看法不一致,延宕了就醫的機會,錯失良機。(待續)

(之) 特殊兒貼標籤?

上次提到為人父母不要忽略小孩平時比較脫序的行為,如語言發展遲緩、社交能力薄弱、情緒起伏波動大⋯⋯等,這些表現可能都是孩子所發出的訊號,需要大人用心去聆聽、觀察和處理,千萬不要害怕小孩被貼標籤,而延宕了治療的黃金時期。所以當孩子的情緒、行為異於平常,父母也嘗試了不同的方式處理,都沒有起色時,以下幾點可供父母親參考:

尋求幫助

一旦發現小孩有語言發展遲緩(譬如到了兩三歲還沒有說出第一個字)、和同齡的小孩或是大人沒有互動關係、或是與人互動時沒有眼神的接觸、閱讀困難、書寫困難、情緒波動大、尖叫、不自主的身體抽動、衝動(例如沒有辦法耐心等候)、身體動來動去的、時常發呆、做白日夢、慢半拍、做事沒有條理、善忘⋯⋯等,當發現孩子有上述多項的行為時,可以從孩子的小兒科醫生開始尋求幫助,如果小孩還是沒有進展、每況愈下,不妨多諮詢幾位小兒科醫生的意見,因為每一位小兒科醫生的專長不一樣,或是請小兒科醫生轉介;有一些心理學家也可以做診斷。

診斷不是和專業人員一次晤面就好,而是一個過程,包括和孩子面對面的談話,觀察小孩在遊戲間玩遊戲的情形、和專業人員的互動,同時也包括書面的評估,也就是父母雙方、學校老師、或是保母所填寫的一份評量表。當專業人員蒐集了這些資料以後,會審慎的評估,診斷,做出一份為孩子量身定做的計劃書,父母親可以拿著這份計劃書到孩子就讀的學區要求學校提供適當的幫助。這份含有診斷的計畫書也可以讓特殊需要的孩子得到政府適時地幫助,如到府上的語言治療師、保母的服務⋯⋯等。

有時候父母也可以透過學區提供專業人員來評估小孩子的需要,最好是在學期一開始就提出申請,否則常常需要等很久才得到學區所給予的幫助,再加上評估過程,等待評估報告費時冗長,使得小孩的成長、學習、自尊心的建立都受到拖延。

團隊努力

不僅是專業人員(如小兒科醫生pediatrician、語言治療師 speech therapy、行為治療師behavior therapy、職能治療師 occupational therapy 、婚姻家庭心理諮商師 marriage and family therapist ⋯⋯等),父母親、主要照顧孩子的親人或保母;學校老師都要在孩子治療、學習過程中,盡量來參與。千萬不要以為花了錢請這些專業人員來幫助孩子就夠了,而忽略了最珍貴的是陪伴孩子一同成長。或是有些家長知道孩子的診斷以後,認為孩子和一般正常的人不一樣,他們過度保護孩子,不對孩子有任何的期望,也不做任何的介入治療,任憑小孩「自由」成長。其實專業的協助幫忙如同在黑暗中的一盞明燈,指引父母師長方向,他們的存在有其重要性,但父母師長和孩子日常生活中的相處時間多過專業人員,孩子耳濡目染,從父母來的影響,絕對超過專業人員。因此專業人員的幫忙是一時的,但父母對孩子的影響可以是長遠、一輩子的。當專業人員、學校、家庭三方面全力配合時,孩子的進步是明顯易見、鼓舞人心的。

社區資源

有一些社區提供父母互助成長小組,特別是父母非常的努力,仍然有力不從心的時候,或是當夫妻意見不合、或教養的方式不一致的時候,可以在小組裡面分享自己的挫敗感,如此一來,不僅讓自己的感情得到抒發,也可以得到他人的支持,同時也可以從類似經驗的人身上學到寶貴的經驗。當父母照顧好自己的情感需要以後,才可以行有餘力,再次回到生活中給特殊需要的孩子更多的幫助與關愛。

所以,為了小孩可以健康的成長,尋求幫助,刻不容緩,不要怕被貼標籤,有了正確的診斷,正確的資訊,正確的了解後,才可以得到適切的幫助。除此之外,父母要有和孩子一同學習成長的健康態度,還要懂得照顧自己的情緒需要,才可以讓孩子健康的成長,和孩子走一條長遠、優質的親子關係。

(之)特殊兒特殊兒的手足

小均和弟弟相差2歲,由於弟弟是早產兒,自從弟弟出生後,父母親把所有的精力時間都花在照顧弟弟身上,小均就不再享有父母親單一的注意力,甚至有被冷落的感覺,這造成小均從小就不喜歡弟弟,特別是大人老是期望她要愛護弟弟,每次弟弟和她搶東西,一定是弟弟贏,被罵的一定是她的份。到了學齡階段,弟弟的行為更囂張,小均會聽到弟弟在教室裡面大叫,常常不是下課後看到弟弟在校長室被罰,不然就是看到父母親又為了弟弟的事情來到學校和校長老師談話,只要談到或是看到弟弟,她就會覺得丟臉。申請大學時,小均心裡已經決定要離開家裡遠遠的,她不要再看到弟弟,不要再因為弟弟覺得丟臉,不要再負起照顧弟弟的責任,不要回家報告給父母親今天弟弟在學校的情形。

曉維是位品學兼優的好學生,他有一位哥哥因為發展遲緩,兄弟倆常常在同一間教室上課,曉維不只是老師的好幫手,也是哥哥的小老師、小保鏢,早在他小小的年紀,他就有一個使命感,和哥哥是一家人,不管哥哥情況如何,他都會好好的照顧他。一直到曉維成家以後,他對哥哥的照顧成為他的壓力,有時候妻子也不能諒解他對哥哥的付出,特別是當他看到年邁的父母還要照顧遲緩的哥哥,他就更不忍心,幾次想和妻子提出要哥哥來和他們同住,但是都說不出口,久而久之,夫妻關係受影響,曉維抑鬱寡歡,決定尋求專業幫忙,想找出一個解決之道。

上述兩個例子是兄弟姐妹中有特殊兒的寫照,雖然同樣家𥚃都有特殊需要的手足,但卻有非常不同的故事,除了小均和曉維本身的個性不同外,父母如何處理手足間的關係也扮演著重要的角色。

孩子都需要父母的愛

父母需要額外的關懷特殊需要的孩子,但也不要忘記其他的小孩也同樣需要父母親的關愛,需要父母用心體會他們的感受,千萬別無視於他們的需要,而把他們的存在、付出都視為理所當然。案例中小均的父母在弟弟還沒有出生時,就可以開始準備小均的心理來接待這個即將要出生的小弟,成長過程中,小均也不是一味地給予、讓步。這些都考驗著父母親的智慧,需要特別的留心,甚至對外尋求幫助。

給予孩子單一獨特的時間

父母需要撥出特定的時間給平時較沒有受到注意的小孩,可以一起做一件事情,例如:看電影、看球賽、到孩子喜歡的餐廳約會、給一份特別有意義的小禮物、寫一封特別的信⋯⋯等,讓孩子感受到父母的關愛,可以讓親子關係更親密。

訓練特殊兒有自理的能力

全家人和專業人員及學校一起配合,根據孩子的能力、發展階段,訓練孩子有基本自理的能力,千萬不要覺得孩子是特殊兒就剝奪了他可以學習、成長的機會。甚至如果孩子的能力許可,訓練孩子危機的處理能力,如何打電話,如何尋求幫忙,如何找特定的醫院、特定的醫生⋯⋯等等。如果情況嚴重,早早就預先準備,知道孩子將來可以送往的適合機構。

不加重孩子的重擔

一家人同舟共濟、共度難關是好的觀念,但是要特別小心,不要把特定的重擔加在某個小孩的身上,全家要有共識,懂得善用資源,當不能承受重擔時,要學習懂得尋求幫助。

所以,當父母處理得當時,家裡的特殊成員,不再是咒詛,反而成為家中祝福的源頭。

 July & August 2015

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