阿茲海默氏病人與看護
Alzheimer’s patient and the caregiver
執筆者：蔡欣 Mary Tsai, LMFT
出版日： 7/2009
﹙之一﹚
小蕾趁著婆婆看電視，趕緊去買菜和接涵涵回家，不過四十分鐘的時間，誰知道回到家，大門敞著，電視大開著，婆婆卻不見了，小蕾把涵涵丟在家裡，開著車在附近大街小巷公園轉了半小時仍沒看見婆婆的影子，不得已打電話給正在開重要會議的成豪，成豪立刻報了警並趕回家。
原來婆婆漫遊到巷口，不知怎麼的就上了公車，坐了幾站，在近市中心處下了車，到處遊蕩，穿的是睡衣睡褲，有路人便報了警。成豪報警不久，警察就找到了老太太，並將她送回家，但她一進家門，看到小蕾劈頭就打，口裡罵著〝這個女人，跑來勾引人家的丈夫…〞還好被警察擋開了。回想當涵涵出生時，婆婆退休來美與成豪、小蕾同住的頭幾年，婆婆幫著帶涵涵，做家事，婆媳相處有如母女，閒時婆婆還去學開車，學英文，跳土風舞等等，真是個充滿活力、健康、樂觀的人。似乎是由三年半前開始，婆婆開始有“糊塗”的現象出現，如將梳子放進冷凍櫃裡，車鑰匙放在漱口杯裡，以及常常找不到東西的情況。加上她變得健忘，甚麼事說過就忘了，早上說好晚上全家去新開的那家餐館嚐嚐，她老人家不久就把肉拿出來化凍並熬上湯準備晚餐。說到熬湯就叫小蕾精神緊張，婆婆已經幾次開了火忘了關，幾乎燒掉房子，扭曲變形的鍋子，滿屋難聞的濃煙景況還常在夢裡出現。兩年前，婆婆不願再學英文，不久，土風舞也不跳了。有一回買菜，婆婆開車，小蕾才知道有多恐怖，她開得很慢，但對紅燈和stop sign似乎視而不見的直開過去，更可怕的是她會在右線直闖兩條車道猛然來個左轉…回家後小蕾和成豪商量，不再讓婆婆開車，並把她的車鑰匙藏了起來，引的婆婆非常不高興，發了好幾次脾氣。真的，婆婆變了，她不再樂觀豁達，代之的是易怒、多疑、頑固、不好相處。最近這一年來婆婆更是每下愈況，晚上幾乎不睡，樓上樓下的在個個房間遊走，顯得焦慮不安，常會大聲叫醒全家，因為她找不到廁所或是自己的房間。小蕾懷疑婆婆有時候根本認不出自己是誰。更奇怪的是婆婆不大會穿衣服了，常前後或裡外反著穿，而且不是扣子沒扣好就是拉鍊沒拉上，這跟以往注重穿著禮儀的婆婆判若兩人。小蕾的婆婆所表現的行為，正是典型的阿茲海默氏症（早期稱為老人癡呆症）的症狀。
由最初的健忘開始，阿茲海默氏症患者會一再詢問同樣的問題，而且都是些小事，例如”我是那天看醫生？”、”??(家人)什麼時候會來？”、”我的錢包呢？”再因為忘記名稱，許多東西都用”這個、那個”等代名詞，又因忘掉詞彙，說起話來變得模糊不清，不但聽的人，連患者本身都有極強烈的挫折感而會發脾氣，看顧的人若不明就理關係就會緊張，不愉快，加上經常掉東西，找東西，對於一個忙碌的照顧者而言，是一份極大的壓力。
小蕾婆婆逐漸惡化的退化現像，已經引起了小蕾夫妻間及家庭上的問題，筆者將就何謂阿茲海默氏症及如何照顧，作一系列探討。(待續)
﹙之二﹚
到底什麼是阿茲海默氏症？許多著名的人物都有阿茲海默氏症，如美國總統雷根、作家懷特(E.B.White)、作曲家科普蘭(Aaron Copland)、拳擊手羅賓生(Sugar Ray Robinson)、演員黛娜．安德魯斯(Dana Andrews)和英國政治家邱吉爾及小說家默道克(Iris Murdoch)等。
阿茲海默氏症不再被稱為老人癡呆症，主要的原因是阿茲海默氏症不同於一般正常的老化現象。一般至少要65歲才能算老，但四、五十歲開始發生阿茲海默氏症的亦有人在。據1997年賓州大學阿茲海默氏症中心主任楚金諾斯基(John Trojamowski)醫師，在解剖生前患有阿茲海默氏症病人的大腦時，用新的染色技巧發現不但有如1906年法國阿茲海默醫師所發現的，在大腦皮質負責記憶和推理的地區，神經細胞有怪異的雜亂現象，稱作神經纖維結，並在其周圍堆積了一些正常人沒有的細胞殘骸稱作老年斑塊外，他還發現了不同型態的斑塊散布在大腦中有如澱粉蛋白斑塊一般，是正常人所沒有的。除此之外還發現大腦、腦脊髓液中有異常的現象，而不止是單純的腦細胞組織老化而已。由於阿茲海默氏症是一種漸進式的病症且進展緩慢，患者會逐漸失去記憶、語言、辨別(地理時間等) 能力，以及行動功能(開車、洗澡、穿脫衣服、用筷子及大小便等)，並有晝夜顛倒，對冷熱感覺遲鈍，對物品識別不明，看到東西就放進嘴裏等，最糟的是中晚期時還會有妄想、幻覺等精神病的症狀，不過不是每位患有阿茲海默氏症的病人都有上述現象，實際上，每個個案都不大相同，有些是健忘的症狀很嚴重，但對某一些人，部份事件卻印象鮮明的令人驚訝。
除了健忘、一再詢問重複的問題；又因忘掉詞彙，說話模糊不清，患者會因挫折感而容易發脾氣；接著出現忘記關火的現像。有些阿茲海默氏症患者，有忘記吃過飯的情形，剛吃完不久就說要吃飯了，因而常開爐子，但開了卻忘了，因而造成危險，讓看顧的人提心吊胆又防不勝防，加上失去自理的功能，如刷牙、洗澡、如厠等，看護要像照顧幼兒一樣的照顧他們，但他們卻又不像幼兒般的容易聽從，舉例來說，某患者想上廁所，但卻忘了厠所的位置而在屋內轉著找，終於無法忍受而半途排泄出來，不久，嚴重到不論在什麼地方隨時都排，若家人替他包上尿布，也許是不舒服或難以接受、適應新事物(另一個阿茲海默氏症狀：不能學習新事物)，他會立刻將它拿掉，於是為了尿布，家人和患者之間反複著你來我往，僵持不下。此外患者常會有到處亂走的情形，可能跟內心的焦慮、不安、害怕有關，不管是白天或夜間，這對病人來說都可能發生危險，對照顧者來說也常會引起恐慌、不知所措及內疚感。
由於阿茲海默氏症是腦神經細胞病變，許多患者不一定有生理上的問題，也就是說身體仍舊十分健康、活力十足，所以照顧起來特別辛苦。下文筆者將在討論阿茲海默氏症照顧者如何適應前，先探討本症在診斷上的困難。(待續)
﹙之三﹚
目前對阿茲海默氏症的診斷仍無百分之百的準確性，專家診斷的準確性大約為90%，一般醫生則較低，因為有些可以治療的疾病，在年老者身上，會發現與阿茲海默氏症狀極為類似，譬如憂鬱症、酗酒、營養不良、睡眠障礙等，或甚至只是一些由於服用藥物所產生的副作用症狀，也極酷似。
阿茲海默氏症雖可見於四、五十歲之人，但大部分患者是在六十歲以後才被下診斷有此病的。根據統計，女性患者要比男性比例高，而1990年全美國的統計數字為64〜74歲的人有2〜3%得阿茲海默氏症，75〜84歲的人增至15%，85歲以上的人有30%〜40%。而不同種族的人得此症的比例也不盡相同，其中非裔美人佔比例最高，其次是白人，再來是西班牙裔，亞裔美人得此症的比例目前相較之下，還是較低。
專家們把阿茲海默氏症描寫成「反向的兒童發展」，因為小孩從嬰兒期到青春期逐漸學會的技巧，包括說話、走路、穿衣、如廁等，正是阿茲海默氏症病人逐漸失去的功能，在功能上患者可能愈來愈像小孩，但人格上他們仍然是成人。
根據美國精神醫學會的DSM－IV診斷標準，阿茲海默氏症涵蓋各種認知功能的進行性退化，最終會完全喪失功能，包括記憶功能、學習新資訊或回憶以前學過的資訊之能力，並包括至少喪失下述一種功能的現象：
１. 瞭解語言的功能：例如無法針對＂您女兒打電話給妳＂做出適當反應。(失語症，aphasia)
２. 展現複雜動作的能力：包括肌肉的協調，例如洗澡或穿衣。(失用症，apraxia)
３. 認識並使用熟悉物品的能力：例如衣物。(失認症，agmosia)
４. 失去計劃、組織、執行平常活動的能力：例如購物。
另外，要診斷阿茲海默氏症，必須這個人的認知功能損傷是逐漸而緩慢地發生，且愈來愈嚴重，表示原有能力的實質惡化，並造成日常功能的明顯影響。尤甚者，患者的問題還不是由腦中風、憂鬱症、帕金森病、甲狀腺功能低下、愛滋病毒感染、梅毒、腦瘤、譫妄、精神分裂、杭丁頓氏舞蹈病、缺乏菸鹼酸、維他命B和葉酸，或其他身體或心智疾病所造成的。因為上述諸病症，均有一些類似阿茲海默氏症的症狀，故診斷時要能分辨，最好找專家做診斷。阿茲海默氏症患者若沒有其他疾病，一般在診斷後有8至10年的壽命，這對家人和照顧者都十分不容易，因為患者功能逐漸退化又出現一些＂奇怪＂且難以對付的問題，加上中後期可能發展出幻覺、妄想，並且不再認識自家人等，對家人的心理、情感、情緒上的適應、接受都很困難，即使病情嚴重，把患者當小孩來照顧會使他們心裡不舒服，反而增加看護上的困難。最後，患者還需要的24小時看護或長住安養院的巨額花費…都是極難因應的問題，筆者將於下文進一步討論。(待續)
﹙之四﹚
介紹了何謂阿茲海默氏症與其狀況，以及診斷上的困難後，現在擬就家人或照顧者應如何面對適應，做進一步探討。
由於目前對阿茲海默氏症沒有任何治療對策，只知道某些藥品及補充劑可以減緩其惡化程度，而無法阻止疾病的發展或使病人復原，所以＂面對現實＂是專家對家人親友提出的建議。想到親愛的人要慢慢陷入阿茲海默氏症的痛苦深淵是很可怕、很絕望的事，但如果不願意面對這一事實，情況只有更糟。盡可能知道病人和你自己將要面臨什麼狀況，會發生什麼事，這樣對你(一個負責照顧的人)，以及對病人本身都會比較輕鬆。
雖然阿茲海默氏症是個可怕的折磨，但有時也會帶來一些驚喜，因為有些人會變得溫柔、幽默、慈祥，取代了舊日的怨恨和一些令人不愉快的人格特徵，雖令人難以置信，試著欣賞並享受這些令人驚喜的時光。
在專家們深入的研究中發現，很少人得的是單純的阿茲海默氏症，大多數人得的是＂混合型失智症＂，即阿茲海默氏症加上其他的問題包括憂鬱症、心臟病、腦中風、輕度中風、營養不良、睡眠障礙、聽力和眼力的喪失等，治療這些問題雖不能改變阿茲海默氏症的病程，但是可以改善病人和照顧者的生活品質。
另外，專家們強調再強調的是：〝你不能一個人來照顧阿茲海默氏症患者。〞你必須要打開自己，接受並尋求幫助和支持。對象包括：家人和朋友，專業人士，社區服務機構和支持團體，其中專業人士包括律師、財務顧問(會計師、稅務諮詢、投資顧問等)，醫療人員(醫師、牙醫、驗光師等)，以及處理失智疾病有經驗的專門人士(老人精神科醫師、心理治療師、社工師等)。至於支持團體，目前似乎沒有說中文的機構，但阿茲海默氏症協會和許多社區心理健康服務團體，都會有意願協助，若有意，你可以在治療阿茲海默氏症醫師的辦公室張貼佈告，自己發起組織一個中文團體，這支持團體的價值對照顧者來說是無法估算的。
專家更認真的提醒照顧者：〝你必須照顧好自己，否則不能照顧好任何人。〞除了擁有廣泛的支持網路外，要記得你也只是個人，需要有充分的休息，以及興趣和嗜好，親友的關係也不要斷了，這些能為你充電，幫助你身心平衡，使你的精力維持得更久，把病人照顧得更好。因為照顧病人不只是當個成人保姆，好的照顧要維護人的尊嚴，把重點放在尚有的能力上而不放在日益嚴重的殘障上。
專家還提醒家人要早早計畫未來，因為不知道在病程的那一個時點上，病人會失去理財、居住，和決定醫藥方面事務的能力。所以在病人能力尚在之時，能早一點列出資產，問清他想要的處理方式並簽下授權書，可以避免日後的麻煩。另外，將活動假牙換成固定假牙會較易照顧，並早早詢問安養照顧的地點，因為好的地方通常要等很久，所以等到你親愛的人需要２４小時全時間照顧，而你又不能再自己來時，可以不必著急的等待，而仍有較好的地方安置。
July, 2009