這個孩子－亞氏伯格症疾患
Asperger’s disorder
執筆者：蔡欣 Mary Tsai, LMFT
出版日: 12/2009
這個孩子－亞氏伯格症疾患（一）
小馬克從小就是個火車迷，所有的玩具都是火車，出門一定要去有火車的地方玩，好處是若想讓他多吃點什麼，用火車形狀或印有火車圖樣的碗盤就能奏效，媽媽有事要忙，只要放上一段與火車有關的DVD或有火車照片的書，馬克就可以一個人安安靜靜，全神貫注在其中直到DVD結束或書翻完。
小馬克的嬰兒期非常不好過，經常找不出理由的嚎哭不止，不受安撫，一點聲響(好比從紙盒中抽一張面紙)，或一點點環境上的攪動(比如一隻鳥由窗前飛過)，熟睡中的小馬克就會四肢一乍而驚醒。哄他入睡是件費時又艱難的過程，有時熬了兩個小時，他好不容易睡著了，太陽曬熱的屋瓦一聲輕輕的辟波聲，鄰居家小狗吠兩聲就前功盡棄，使得小馬克的媽媽總是充滿了挫敗感。稍長，小馬克算是乖的，不太吵鬧，但大部分時候兩眼迷濛，不知道在想什麼，極少有眼神的接觸，跟他說話也不知道他聽見了沒、聽懂了沒，好像他人在這裡，魂卻不知神遊到哪個星球去了。小馬克會說話，但語言表達能力不足，在家裡爸爸媽媽跟他講的是中文，可是天天帶他看芝麻街等英文兒童節目，近三歲，爸媽送他去學前教育，開始發現有問題。一開始以為是語言問題，小馬克連老師叫他都沒有反應，結果是老師學他中文名字的發音〝達達〞來叫他；兩個星期後，不但小馬克每天抵死不肯去〝跟小朋友玩〞，媽媽也發現他在解事與表達上與同齡小朋友有很大的差別，而〝玩〞不到一塊兒去；一個月後，小馬克一口洋腔調，但仔細去聽，卻辨不出任何一個字，對英文他只能模仿腔調，卻不能因聽而了解學會任何一個字。四處求醫找專家的結果，在他四歲時，終於有位兒童心理學家開出了〝發育遲緩〞的證明。第一次做父母，這個宣判有如晴天霹靂，馬克的爸媽都不能接受這個事實，開始互相怪罪、洩憤，有了許多彼此傷害的言語和行為。一個小小的家頓時變成怨毒、慘淡、悲傷的地獄；可憐的小馬克不知道原因卻多少明白自己是罪魁禍首，充滿了緊張和罪惡感；但對火車的著迷一絲未減，也因此，對火車的歷史、運作、結構、區別等，有了非常的知識，可是同時，他只談火車，只想火車，全心全意裏除了罪惡感，只有火車。
四歲半，小馬克被安插進〝溝通障礙特殊班〞，是一個隸屬公立學校，但卻是一旁支自成一體系、由學前一直到高中、為所有不能進入正統教育的孩子而設的。其中由注意力缺失/過動兒(ADD/ADHD)、情緒問題，到智障、自閉症、精神分裂等各種問題的孩子，都聚在一起。據專家及老師的經驗，一般進入這個系統的孩子，幾乎都回不到正規的系統去，偶而有能轉過去的，多半不出一兩年又被送了回來。對馬克的爸媽來說，這近乎是個絕望的宣判。(待續)
這個孩子－亞氏伯格症疾患 (二)
特殊班的老師認為小馬克可以試試過渡期幼稚園(Transitional Kindergarten)，所以在他六歲時，小馬克由特殊班轉到過渡班，而最終允許他進入幼稚園的〝正規教育〞系統。這無異是一針興奮劑，馬克的爸爸立誓不讓這個機會流失，於是用盡了力氣來〝幫助〞小馬克，每天強迫他讀、寫、算、背，到處找專家給他〝補習〞，小馬克若表現得不如爸爸的期望，爸爸會摔東西、打牆、惡聲痛罵馬克和媽媽，而另一方面再去找更多的專家給小馬克再〝補習〞。小馬克睡不好、胃口差、越來越消瘦，最糟的是他的眼睛裡充滿了懼怕和罪惡感，臉上再也沒有笑容，視一切活動為懲罰，盡全力不出聲的去承受。據長大後的馬克回憶，他認為爸爸如此對待媽媽都是他害的，他不願意看媽媽傷心難過，所以寧可爸爸將這一切懲罰加在他身上，雖然他仍不太明白自己錯在哪裡，卻只知道自己笨、不好、不值一文、不配被愛或接受任何好的待遇，所以甘心忍受一切加諸於他的痛苦。
在專家們的〝補習〞和爸爸的壓力下，馬克勉強的跟著學制留在〝正常〞的班級裡，但卻有另一個極大的困難，他沒有朋友，一個也沒有，不但如此，馬克常成為別人欺負的對象，有時是一兩人，有時甚至是來自群體的取笑和羞辱，馬克的自卑感和罪惡感老掛在臉上，自然更成為其他孩子眼中〝好欺負〞的對象。最糟的是馬克完全不能明白如何參與別人的思想、活動，他無法和別人互動，因他只知道自己知道的、有興趣的，並很想去分享給別人卻不能看出別人並沒有興趣，或正用心在別的事上不願被打擾，所以馬克到處分享他的火車卻老碰釘子，他卻一點也不明白為什麼，下回碰到了，他還是把最心愛的火車知識搬出來想〝交朋友〞，屢試屢敗，馬克從小學二年級起，就被迫成了〝獨行俠〞，孤獨、寂寞，在一次暴風雨過後，小馬克一個人站在學校濕漉漉的走廊裡望著天上的一片雲，心裡想著：〝作雲比作人好得多了，我希望我只是一片雲，也許這個世界沒有我比有我會更好。〞
爸爸終於搬出了這個家，最大的壓力源頭除去了，小馬克踉踉蹌蹌的也由小學畢了業，媽媽多年來不敢太接近小馬克，怕他會因此承受除了爸爸以外更大的壓力，這下可以好好補償彼此間的親愛關係了。自爸爸搬出去後，媽媽每天再忙也抽出一兩個小時單獨跟馬克相處，全力去了解他的想法、邏輯、感覺和選擇，不加批評的接納他的這一切，鼓勵他找自己喜歡的活動去做，沒有條件的關心他、愛他，當時馬克其實已深陷憂鬱症裡了。媽媽一方面自己去學心理，一方面在極困難的情形下送馬克去做心理治療，五、六年的努力，終於開始看到馬克一點一滴建立起來的自信、一些釋懷的笑容，和一些遲來的調皮捉狹，他其實一點也不笨，不太費力的，馬克高中畢業了，也順利的進入了大學。(待續)
這個孩子－亞氏伯格症疾患 (三)
前文大致提到一些馬克成長中的遭遇，馬克是亞氏伯格症患者，這種患者有人稱為〝功能性自閉症〞，他與自閉症在幼兒期(零到三歲)最大的不同是，三歲以前，亞氏伯格症患者的語言發展、智力、對外在環境的好奇、及自助能力(如自己喝水、吃飯、找東西、洗手等) ，均在正常的範圍以內，而自閉症的孩子則明顯的對語言學習、外界事物沒有興趣，因此他的講話，自助能力及各種刺激的反應與一般孩子有愈來愈明顯的差異。
但是就因為亞氏伯格症的孩子與一般孩子的分別不大，他們反而沒能被看出、診斷出，而及早得到有效的輔助，不但延誤了醫治還被貼上了笨、不聽話、不用心、不專心、自私、甚至討人嫌的標籤，以致先天的不利條件再加上他的自信心、自我價值、心理、情緒各方面的負面及不穩定，這個孩子要發展也難。
以下便是亞氏伯格症幾項主要的症狀：
一、在社交上：亞氏伯格症患者不知道如何跟人互動，對與人互動也缺乏興趣，他主動去找人，只有在自己有需要時，並且方式笨拙也不大能感受別人的感覺和情緒，無法適當的回應別人的談話或情緒，自己臉上也缺乏表情，看人不是沒有視線接觸就是死盯著別人的眼睛，不太會用肢體語言，不是缺乏就是不適當，笨拙的誇大動作，常常因不懂得互動時應保持適當的距離而跟人靠的太近，令人不舒服。講話不是太少(非其興趣)，就是太多(像本百科全書將他所知道的全抖出來) ，且不斷重複又常用非常〝有學問〞的專科字眼，如此一來，他交不到朋友，受到太多挫折後，也開始避免交朋友。
二、過窄的興趣：除了自己限定的興趣、活動及事物，其他的完全不聞不問，不參與，只會一心一意、千篇一律的重複這幾個活動，幾乎是機械式的，毫無彈性。
三、重複：有些患者會一直重複一些沒有特殊意義的動作，像扭手或扭手指，或不斷搧手像在拍打什麼，或有全身扭動等等；另外，如前所述，說話也一直重複著同一話題，對待人也是每次都像同一個公式一樣。
四、肢體語言：首先，患者缺乏表情，也不會用手勢幫助自己表達，患者的肢體語言常常顯得笨拙又粗魯，加上他們的眼睛無法表達任何心意，不是不看人就是無表情的死瞪著對方，再加上他們不是不說話，就是重複說得太多，又常用似乎太誇大或不適當的音調，在在叫〝正常人〞覺得不舒服。
第五、運動神經：雖不是每位患者皆然，但是許多患者都〝缺乏〞運動細胞，肌肉缺乏協調能力，以至於動作看起來遲鈍而笨拙。
以上這些症狀都是因為患者某部分的腦神經與一般人發展不同，因此在學習有極大的困難，他們常要的是鼓勵和幫助，而不是責怪、謾罵和處罰。(待續)
這個孩子－亞氏伯格症疾患(四)
以馬克─一位亞氏伯格症患者的例子，讓我們來進一步探討相關議題。
亞氏伯格症的患者並不完全一樣，由輕到重，加上患者本身的智力，和學習能力不同，以及外在環境的因素，會產生相當不同的治療結果。
就因為三歲以前亞氏伯格症患者與一般正常兒童的發展無異，所以常常沒被發現而被要求達到正常兒童的標準，這對孩子及父母都會隨著孩子年齡的增長而越來越困難，父母不能明白孩子為什麼成績那麼不好，似乎〝教不會〞他某些東西，但孩子又不像個笨孩子(對他那特別有興趣的事物他是那麼的〝博學多聞〞，小小年紀就不比專家差)所以父母不能相信他的功課學不好，因而努力在找使他他功課〝不好〞的原因而大加鞭韃，不用心、不專心、不聽話、笨…，孩子常因所缺乏的能力而遭到嚴重的唾罵或懲罰，不能明白、不能改，但卻知道父母的不滿和要求，久而久之，不但孩子認定自己是笨、不如人、不可愛、不值得別人的善待，還有可能患上了焦慮症，因老做不對又不知如何是好，卻知道會惹動父母老師甚至同學的負面反應，害怕、緊張、擔心會使許多徵狀看起來更加嚴重，或者像馬克一樣患上了憂鬱症，因為認定了自己的無價值、沒希望、沒未來。更可能的是焦慮、憂鬱兩者兼有，苦不堪言又不會表達。
有些父母不肯接受，不肯承認孩子有問題，即使四周的親戚、朋友、師長都明示暗示了他們，〝我的孩子怎麼可能有問題！〞〝他就是不用心…〞〝他就是太迷火車、(電玩、飛機…)〞為了持續否定這件事，他們加緊了〝逼〞孩子，努力想把他推近〝正常〞的範圍裡，真是苦了大人，苦了孩子，而且兩敗俱傷，但做父母的深怕一旦孩子被貼上標籤，那不就等於宣判了死刑，了無希望？
另有一些父母雖然接受了孩子有毛病的事實，卻一直在憂心著〝他有沒有進步改變的可能？〞看到孩子表現稍好，就立刻升高了期望的標準，但一下子失望，情緒就跌到谷底，起伏之間常常失了控而發洩在孩子身上，事後又自責又後悔，但傷害卻已經造成了。
天下父母心，孩子縱使有問題還是自己的孩子，許多父母擔心著：他會不會好啊？我還要照顧他多久？我要是老了，照顧不動了，他怎麼辦啊！其實亞氏伯格症患者最難就在上學後到十八歲，若在這段時間能持續的有一個接納、肯定、鼓勵的環境；許多的微笑、掌聲和安慰；容許他們學得慢一點、晚幾年；成績也可以稍微差一些…等，這些孩子許多都沒有智力上的問題，他們開始的也許較晚，但時候到了，這些被稱作〝晚開的花〞，一樣會開的光鮮燦爛，甚至後來居上的比比皆是呢！
Dec 2009